Back to Campaigns

Дарете грижа на хора с редки болести


Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия - зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.

Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите които следва да се полагат за човек засегнат от рядко заболяване са ежедневни - рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа…. разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да осигурим за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава!

Ще ви разкажем историята за Татяна. Татяна е на 44 години и страда от рядкото заболяване – Атаксия на Фридрайх. Симптомите започват, когато е на 17 години, като впоследствие губи зрението, говора си и способността за самостоятелност. Майката на Татяна е герой. Тя не я оставя нито за миг, въпреки че от добре развиващо се момиче със способности, дъщеря й се превръща в човек напълно зависим от грижите й. Татяна посещава рехабилитация и психолог, въпреки че с количката не е лесно да се движиш из софийските улици и градски транспорт. Татяна обича да се снима и винаги е усмихната, въпреки че самата тя не може да се види на тези снимки. Едно посещение в седмицата или едно на две седмици в център за рехабилитация, не са достатъчни за да се поддържа състоянието на Татяна. Не е достатъчна и 7 дневната рехабилиатция веднъж на 12 месеца, която се осигурява от НЗОК. Искаме да й осигурим поне по едно посещение в седмицата от рехабилитатор, за да поддържаме състоянието й и да предоставяме подкрепа за нея и семейството й.

Крайната цел на проекта ни Мобилен Център за хора с редки болести е да обхване хора с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, където достъпа до подкрепа и рехабилитация изцяло липсва. Със сумата от 4800 лева ще осигурим 120 домашни посещения от специалисти - рехабилитатори, кинезитерапевти, ерготерапевти и социални работници, на хора с редки болести, за период от 6 месеца.

Подкрепете ни, а ние ще ви покажем, че да живееш пълноценно, макар и с рядко заболяване е възможно! Нека не оставяме хората с редки болести в изолация! 

One in 2000 people are affected by a rare disease, and there are more than 6,000 different rare diseases in total. Only 5% of them have treatment. Huntington’s Disease, Von Recklinghausen's Disease, Acromegaly, Friedreich's Ataxia, Sarcoidosis, Syringomyelia - behind these exotic sounding names there are real people and their real fates. They are incurable, chronic and lead to severe disabilities. The sense of isolation is also felt by the expression "rare disease". These are people of all ages who need our support and follow-up care. There are people who cannot go out of their homes, because of their physical disabilities or the inaccessibility of the environment.
A rare disease affects you every day, it cannot be treated with a single pill, it does not get better with a week of physiotherapy. People with rare diseases need daily care - rehabilitation, kinesitherapy, ergotherapy, social work, support and the feeling that they are not alone! These are the things we want to provide for people who are diagnosed with a rare illness, because the illness may be rare, but caring shouldn’t be!
We'll tell you the story of Tatyana. Tatyana is 44 years old and suffers from the rare illness - Friedrich's Ataxia. Her symptoms began when she was 17 years old, subsequently causing her to lose her sight, ability to speak and self-esteem. Tatyana's mother is a hero. She has bravely stood by her side, despite the fact that her daughter was a well-developing girl with abilities, which became completely dependent on her care. Tatyana visits a rehabilitator and a psychologist, although it's not easy to move around in Sofia’s streets and public transportation system. Tatyana likes to have her picture taken and always smiles, although she cannot see herself in these photos. One or two visits every couple of weeks to a rehabilitation center are not enough to maintain Tatyana's condition. The one week of rehabilitation per year, offered by the NHIF, is not enough either. We want to provide at least one home visit from a rehabilitator per week for Tatyana, to help keep her condition stable and to support her and her family.
The ultimate goal of our Mobile Center for people with rare diseases is to reach people with severe disabilities caused by rare diseases, not only in large Bulgarian cities, but also in small towns and villages in Bulgaria, where access to support and rehabilitation is completely inaccessible. With a sum of 4800 leva we will provide people with rare diseases with 120 home visits by specialists - rehabilitators, kinesitherapists, ergotherapeutists and social workers, for a period of 6 months.
Support us, and we will show you that living fully, even with a rare disease is possible! Don’t let people with rare diseases be in isolation! 

Default Avatar
Наталия Григорова
Donated so far
 2,000  лв.

Goal amount
 4,800  лв.
End of Campaign
30.10.2019
Donor(s)
23

Category : Лечение / рехабилитация

Legal state: NON-PROFITS

Beneficiary: Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация"

Donors

Donor Name
Amount
Anonymous donor  30  лв.
Anonymous donor  100  лв.
Anonymous donor  600  лв.
Anonymous donor  50  лв.
Тереза Стоянова  4  лв.

Campaign QR Code

Дарете грижа на хора с редки болести - Платформата
Платформата.бг © 2019. Дарителска платформа, управлявана от Фондация BCause. Всички права запазени!